我是一名重度血友病A患者，从记事起就频繁出入医院。关节出血、肿痛曾是我童年最深的记忆。
随着医学进步，凝血因子预防性治疗让我的生活质量大大提高。如今我已经结婚生子，过着普通人的生活。
我想对年轻的血友病患者说：规范治疗，积极生活，未来可期。
相关故事
获得性血友病
科技改变生活 - 第21篇
现代科技为罕见病患者带来了新的希望。辅助设备、智能软件、远程医疗等都极大改善了我们的生活质量。 我学会了使用各种辅助工具，通过互联网与医生沟通，获取最新的治疗信息。 ...
由 张小明 分享
获得性血友病
从绝望到希望的心路历程 - 第37篇
确诊初期，我经历了人生中最黑暗的时期。恐惧、焦虑、愤怒，各种情绪交织在一起，几乎让我崩溃。 但在家人和朋友的支持下，我逐渐走出了阴霾。我开始积极配合治疗，调整心态，发现生活中的美好...
由 刘小芳 分享
获得性血友病
康复路上的点点滴滴 - 第74篇
康复之路虽然漫长，但每一步都充满意义。我学会了如何与疾病和平共处。 物理治疗、药物治疗、心理辅导，每一种治疗方式都让我有所收获。 我逐渐适应了新的生活方式，找到...
由 李晓红 分享
评论